Política pública de saúde para pessoas que vivem com doenças raras

Com a criação do Sistema Universal de Saúde, o SUS, sendo universal e acessível a todos, foi estabelecido um processo para melhorar a atenção e o acesso aos cuidados de saúde da população. Visto a crescente necessidade de atender a cidadãos com doenças genéticas, se criou a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS (doenças que possuem prevalência menor que 65 pessoas por 100.000 habitantes). O processo de elaboração da política passou por consulta pública e foi publicada em 2014 (Portaria GM/M n 199 de 30 de janeiro de 2014)¹

A Política Nacional de Atenção Integral às pessoas com Doenças Raras foi dividida em 2 eixos:  doenças raras de origem genética e doença raras não genéticas. Na primeira divisão estão as doenças de origem congênita e de início tardio, deficiências intelectuais e erros inatos do metabolismo (são doenças genéticas que causam o mau funcionamento de alguma via metabólica)¹.

Já na segunda estão doenças que podem ser caracterizadas como infecciosas, inflamatórias, autoimunes e outras doenças raras de origem não genética¹.

Esta política reforça a importância de garantir um fluxo de assistência à saúde, de forma sistêmica, e que cubra as necessidades dessas pessoas. Os Serviços de Referência em Doenças Raras também entram como componente complementar à rede de atenção à saúde para estes pacientes¹.

A política garante aos pacientes e familiares¹.

• Atenção de forma integrada e coordenada em todos os níveis, desde a prevenção, acolhimento, diagnóstico e tratamento, além de seguimento e reabilitação;
• Acesso a recursos diagnósticos e terapêuticos;
• Acesso à informação e ao cuidado;
• Aconselhamento, quando indicado.

Segundo o artigo 14 da política, a Atenção Especializada da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras é composta por²:

I - Serviço de Atenção Especializada em Doenças Raras; e

II - Serviço de Referência em Doenças Raras.

São algumas das responsabilidades do Serviço de Atenção Especializada em Doenças Raras e do Serviço de Referência em Doenças Raras:

 - Garantir a integralidade do cuidado às pessoas com doenças raras;

- Reavaliar periodicamente as pessoas, de acordo com cada doença rara;

- Estabelecer avaliações para verificar outras pessoas em risco de doenças raras;

- Encaminhar as pessoas para a Atenção Básica para a continuidade do seguimento clínico;

- Investigar e buscar determinar o diagnóstico definitivo e assegurar a continuidade do atendimento de acordo com as rotinas e as condutas estabelecidas;

- Realizar tratamento clínico e medicamentoso, quando houver, das pessoas com doenças raras;

- Oferecer assistência de forma multidisciplinar a estes pacientes.

Dentre outras.

Leia na íntegra a Política aqui

PP-UNP-BRA-5501 - Outubro 2024