Vacinação em pacientes com doenças raras

Características das doenças raras

De acordo com a OMS, uma doença é considerada rara quando sua prevalência é menor do que 65 casos por 100.000 habitantes. Na Europa, o critério é de menos de uma em cada 2.000 pessoas, enquanto nos Estados Unidos, afeta menos de 200.000 pessoas no país. Em geral, cerca de 80% das doenças raras têm origem genética, o que significa que são causadas por alterações nos genes.¹ 

Essas condições podem se manifestar de forma variada, afetando diferentes sistemas do corpo e apresentando uma série de sintomas. Muitas vezes, as doenças raras são crônicas, progressivas, debilitantes e com risco de vida, o que coloca uma enorme carga sobre os pacientes e suas famílias.¹ 

Conscientização pública e apoio aos pacientes

A conscientização sobre as doenças raras teve início na década de 80, com um aumento exponencial nos últimos anos, graças aos esforços de grupos de apoio aos pacientes.¹ 

Os grupos de apoio a pacientes e pais desempenham um papel essencial não apenas na conscientização pública, mas também na promoção de cuidados adequados e benefícios sociais para os pacientes com doenças raras. Isso é especialmente importante, pois muitos pacientes enfrentam sistemas de saúde e de assistência social inadequados.¹ 

Em 2014, o Ministério da Saúde instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no Brasil. Essa política tem como objetivo melhorar o acesso aos serviços de saúde e à informação, reduzir a incapacidade causada por essas doenças e contribuir para a melhoria da qualidade de vida das pessoas com doenças raras. Ela organiza a rede de atendimento para prevenção, diagnóstico, tratamento e reabilitação, disponibilizando atendimentos por meio do Sistema Único de Saúde (SUS). Todo esse cuidado é realizado por meio de avaliações individualizadas das equipes multidisciplinares nos diversos serviços de saúde do país.² 

Vacinação

Pessoas com doenças raras enfrentam desafios únicos quando se trata de sua saúde, especialmente no que diz respeito à prevenção de infecções. Algumas condições clínicas associadas às doenças raras aumentam o risco de infecções, mas a vacinação pode ajudar a prevenir essas complicações e até mesmo evitar desequilíbrios da doença pré-existente, mas a escolha das vacinas específicas deve levar em conta a doença e a predisposição para infecções imunopreveníveis dela.¹ 

Como as doenças raras englobam um grupo diverso de disfunções com manifestações clínicas variadas, é essencial ter uma abordagem individualizada para cada paciente. Isso significa identificar quais infecções podem ser mais prováveis ​​para cada pessoa e adaptar as recomendações de vacinação de acordo com essas probabilidades.¹ 

O estado clínico dos indivíduos com condições especiais deve ser cuidadosamente avaliado para determinar quais vacinas são recomendadas e quais precauções devem ser tomadas. Em geral, vacinas vivas atenuadas são contraindicadas para pessoas com sistema imunológico comprometido, enquanto as vacinas inativadas geralmente são seguras, mesmo que a resposta imunológica possa estar prejudicada.¹ 

Os profissionais de saúde devem determinar as vacinas essenciais e o melhor momento para aplicá-las, levando em consideração o estado imunológico do paciente e o risco de complicações. Essa abordagem garante a máxima proteção possível e a segurança do paciente.¹ 

Além disso, a vacinação de quem convive com alguém que tem uma doença rara, como pessoas que moram na mesma casa, cuidadores, profissionais de educação e saúde, é indispensável para minimizar o risco de transmissão de doenças infecciosas, especialmente quando a imunossupressão da doença contraindica ou reduz a eficácia de algumas vacinas nos pacientes.¹ 

PP-UNP-BRA-5004