Transição da adolescência para fase adulta em pessoas com Anemia Falciforme

A Anemia Falciforme é uma doença genética do sangue que afeta os glóbulos vermelhos. Pessoas com essa doença têm glóbulos vermelhos em formato de foice, o que impede que o oxigênio chegue aos tecidos e órgãos do corpo. A condição está presente desde o nascimento acompanha a pessoa ao longo de toda a vida.

Quando o paciente com anemia falciforme é criança, os pais ou outros cuidadores são responsáveis pela gestão da sua saúde. Eles agendarão consultas médicas, administrarão os tratamentos e garantirão que ela esteja se alimentando de maneira saudável e dormindo bem para reduzir a gravidade e a ocorrência de crises de dor e outros problemas de saúde relacionados.

À medida que a adolescência chega, essa responsabilidade de cuidar da saúde passa a ser do próprio paciente.  Este processo é conhecido como transição. Durante a transição, os adolescentes passam a se consultar com um hematologista e não mais com um pediatra¹.

Transição da fase adolescente para a fase adulta⁴,⁵ 

A transição da adolescência para a fase adulta não é apenas a mudança da escola para uma faculdade e trabalho, ela pode envolver uma série de outros processos que vão desde a inserção profissional, familiar, até o papel do adolescente na sociedade.

Para a Organização Mundial da Saúde e Organização Pan Americana de Saúde, a adolescência é parte de um processo biológico e vivências que aceleram o desenvolvimento cognitivo e consolidam a personalidade de uma pessoa. Além da personalidade, é nesta fase também que a pessoa define características importantes como identidade sexual, profissional e valores, muitas vezes, sendo considerada uma fase crítica de transformações.

Neste contexto, os pais são figuras importantes para apoiar os filhos (as) neste processo de transição, onde muitos desafios também podem estar presentes.

Compartilhamos algumas dicas para ajudar neste processo

É importante que os adolescentes com anemia falciforme estejam preparados para a transição. A preparação para a transição pode aumentar a probabilidade de terem mais sucesso na mudança do acompanhamento do pediatra pelo médico especialista.

• Procurar um médico que trate adultos e tenha conhecimento sobre anemia falciforme. No Brasil, os Hemocentros são locais responsáveis por apoiar pacientes que vivem com essa condição. Acesse a lista de Hemocentros.
• Para um melhor acompanhamento pelo médico especialista, busque manter um histórico do registro médico atualizado, além de quaisquer outras informações relevantes relacionadas à doença e compartilhe-o com os especialistas sempre que necessário.
• Encontrar grupos de apoio e associações de pacientes em sua região, que possam te ajudar durante este processo de transição. Conecte-se e compartilhe suas experiências. 
• A saúde mental é muito importante neste cenário. Sabemos que o dia a dia com uma doença como a anemia falciforme não é fácil, portanto trabalhar a resiliência emocional para lidar com os desafios é essencial. Além de ser benéfico a curto prazo, também pode impactar todo o contexto que esse adolescente/jovem adulto está inserido ⁶.
• Alguns estudos mostraram que adolescentes sentiam vergonha por lidar com a doença e por terem uma rotina "diferente" de cuidados. Neste cenário, o acompanhamento psicológico é essencial e também deve ser mantido durante a fase adulta⁷ .

Alguns outros pontos importantes para levar em consideração²,³:

• Se você quiser compartilhar informações médicas com outras pessoas, seu médico solicitará que você preencha um formulário que permite ver seu prontuário médico e estar com você durante sua consulta.
• Se precisar de ajuda para tomar decisões, converse com sua família, sua equipe de apoio e seu
médico sobre quem precisa estar envolvido e o que você precisa fazer para garantir que eles possam
fazer parte das conversas.

• Você pode fazer uma autoavaliação sobre como está se saindo com a transição, perguntando-se:

" Eu sei explicar minha condição médica para outras pessoas?"
" Eu sei fazer perguntas quando não entendo o que o médico me explica?"
" Eu sei procurar ajuda emergencial quando preciso?"
" Eu sei quais são minhas alergias a medicamentos e outras substâncias?"
" Eu sei como encontrar meus médicos, agendar e cancelar consultas quando preciso?"

Essas e outras perguntas podem ser feitas para entender quais são os pontos que você precisa aprender ou entender mais e que podem te ajudar no dia a dia a gerenciar sua saúde e seus cuidados.

A transição pode ser um momento difícil para os adolescentes que vivem com anemia falciforme, já que ela pode coincidir com uma fase de muitas mudanças em outros setores de suas vidas, como: a entrada na faculdade, a inserção no mercado de trabalho, dentre outros. Se preparar com antecedência é muito importante.

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