Podcasts "A Silenciosa" - Ouça na íntegra
Escute já o Podcast "A Silenciosa", desenvolvido pela Pfizer em parceria com a Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR).
O podcast "A Silenciosa" foi uma série feita em parceria com o jornalista Chico Felitti para incentivar conscientização de doença rara. É composto por 5 episódios, que narram as histórias de pessoas acometidas repentinamente por amiloidoses, até então desconhecidas para os médicos que tentam fechar o diagnóstico.
Para compor as histórias, Chico Felitti entrevista Ana Eliza Helfestein Garcia, Evilasia Knabben, Cristina Knabben e Robson Campos. Eles contam suas experiências e relembram fatos marcantes de suas vidas, como a vez em que Robson escapou de um acidente aéreo durante a infância ou a descoberta precoce de 36 casos de amiloidose na família de Evilásia e Cristina, o que possibilitou intervir rapidamente e preservar a qualidade de vida da família.
A narrativa também passa pelas promessas de futuro, como o desejo de Ana Eliza de ter filhos. Além disso, os episódios contam com a participação de médicos especialistas do Instituto Dante Pazzanese e Hospital das Clínicas.
Escute na íntegra os episódios abaixo
Ep. 1 - Um diagnóstico, dois diagnósticos, onze diagnósticos
Ep. 2 - Um batismo depois de adulto
Ep. 3 - A Silenciosa
Ep. 4 - A gente só vê aquilo em que acredita
Ep. 5 - Todo mistério tem um fim
Continue navegando em nosso site e aprenda sobre as amiloidoses:
PP-UNP-BRA-4339
Referências Bibliográficas para os Podcasts
A Silenciosa - Ep. 3 - A Silenciosa
Referências bibliográficas para o episódio:
1. Posicionamento sobre Diagnóstico e Tratamento da Amiloidose Cardíaca – 2021. Simões MV, Fernandes F, Marcondes-Braga FG, Scheinberg P, Correia EB, Rohde LEP, Bacal F, et al. Arq. Bras. Cardiologia.
2. Nativi-Nicolau JN, Karam C, Khella S, Maurer MS. Screening for ATTR amyloidosis in the clinic: overlapping disorders, misdiagnosis, and multiorgan awareness. Heart Fail Rev. 2022 May;27(3):785-793. doi: 10.1007/s10741-021- 10080-2. Epub 2021 Feb 20. PMID: 33609196; PMCID: PMC9033715.
3. Revista DEIC ABC Heart Failure & Cardiomyopathy - Volume 1, Nº 2, Outubro, Novembro, Dezembro 2021. Suspeita Clínica de Amiloidose Cardíaca Baseada em História Exame Clínico, com achados sugestivos no ECG, ECOCARDIOGRAMA RMC. Sociedade Brasileira de Cardiologia Cardiologia.
4. Fernandes F, Cafezeiro C, Val RM, Vieira APZ, Marques W, Correia EB, Carvalho AAS, et al. Registro em Amiloidose Transtirretina do Estado de São Paulo (REACT- SP). ABC Heart Fail Cardiomyop 2021;1(2):86- 89.
5. Obici L, Kuks JB, Buades J, Adams D, Suhr OB, Coelho T, Kyriakides T; European Network for TTR-FAP (ATTReuNET). Recommendations for presymptomatic genetic testing and management of individuals at risk for hereditary transthyretin amyloidosis. Curr Opin Neurol. 2016 Feb;29 Suppl 1(Suppl 1):S27-35. doi: 10.1097/WCO.000000000 0000290. PMID: 26734953; PMCID: PMC4739313.
6. Simões, M.V. et al. Position Statement on Diagnosis and Treatment of Cardiac Amyloidosis - 2021. Arquivos brasileiros de cardiologia. 2021 vol. 117,3: 561-598 (versão em inglês do artigo 1).
7. Ruberg FL, Grogan M, Hanna M, Kelly JW, Maurer MS. Transthyretin Amyloid Cardiomyopathy. Journal of the American College of Cardiology. 2019;73:2872-91.
8. Hellman U, Alarcon F, Lundgren HE, Suhr OB, Bonaiti-Pellié C, Planté- Bordeneuve V. Heterogeneity of penetrance in familial amyloid polyneuropathy, ATTR Val30Met, in the Swedish population. Amyloid. 2008 Sep;15(3):181-6. doi: 10.1080/13506120802193 720. PMID: 18925456; PMCID: PMC2738945.
9. https://stanfordhealthcare.org/medical- conditions/blood-heart- circulation/amyloidosis/dia gnosis.htm acessado em 26/06/2023
A Silenciosa - Ep. 4 - A gente só vê aquilo em que acredita
Referências bibliográficas para o episódio:
Posicionamento sobre Diagnóstico e Tratamento da Amiloidose Cardíaca – 2021. Simões MV, Fernandes F, Marcondes-Braga FG, Scheinberg P, Correia EB, Rohde LEP, Bacal F, et al. Arq. Bras. Cardiologia.
Screening for ATTR amyloidosis in the clinic: overlapping disorders, misdiagnosis, and multiorgan awareness. Nativi-Nicolau JN, Karam C, Khella S, Maurer MS. Heart Fail Rev. 2022 May;27(3):785-793. doi: 10.1007/s10741-021- 10080-2. Epub 2021 Feb 20. PMID: 33609196; PMCID: PMC9033715.
Registro em Amiloidose Transtirretina do Estado de São Paulo (REACT- SP). ABC Heart Fail Cardiomyop 2021;1(2):86-89. Fernandes F, Cafezeiro C, Val RM, Vieira APZ, Marques W, Correia EB, Carvalho AAS, et al.
Características epidemiológicas, clínicas e genética da amiloidose por transtirretina em uma coorte de pacientes no estado São Paulo: Registro REACT-SP; Fabio Fernandes et al.Instituto do Coração do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo; Academic Research Organization do Instituto do Coração (ARO-InCor), São Paulo -SP. Eposter - 43o Congresso da Sociedade de Cardiologia
Obici L, Kuks JB, Buades J, Adams D, Suhr OB, Coelho T, Kyriakides T; European Network for TTR-FAP (ATTReuNET). Recommendations for presymptomatic genetic testing and management of individuals at risk for hereditary transthyretin amyloidosis. Curr Opin Neurol. 2016 Feb;29 Suppl 1(Suppl 1):S27-35. doi: 10.1097/WCO.000000000 0000290. PMID: 26734953; PMCID: PMC4739313.
Ruberg FL, Grogan M, Hanna M, Kelly JW, Maurer MS. Transthyretin Amyloid Cardiomyopathy. Journal of the American College of Cardiology. 2019;73:2872-91.
Hellman U, Alarcon F, Lundgren HE, Suhr OB, Bonaiti-Pellié C, Planté- Bordeneuve V. Heterogeneity of penetrance in familial amyloid polyneuropathy, ATTR Val30Met, in the Swedish population. Amyloid. 2008 Sep;15(3):181-6. doi: 10.1080/13506120802193 720. PMID: 18925456; PMCID: PMC2738945.
Amyloidosis Diagnosis. Stanford. Disponível em: https://stanfordhealthcare.org/medical-conditions/blood-heart-circulati…. Acesso em abril 2024
A Silenciosa - Ep. 5 - Todo mistério tem um fim
Referências bibliográficas para o episódio:
1 - Simões MV, Fernandes F, Marcondes-Braga FG, Scheinberg P, Correia EB,Rohde LEP, Bacal F, et al. Posicionamento sobre Diagnóstico e Tratamento daAmiloidose Cardíaca – 2021. Arq. Bras. Cardiol. 2021;117(3):561-98
2 - Nativi-Nicolau JN, Karam C, Khella S, Maurer MS. Screening for ATTR amyloidosis in the clinic: overlapping disorders, misdiagnosis, and multiorgan awareness. Heart Fail Rev. 2022 May;27(3):785-793. doi: 10.1007/s10741-021- 10080-2. Epub 2021 Feb 20. PMID: 33609196; PMCID: PMC9033715.
3 - Revista DEIC ABC Heart Failure & Cardiomyopathy - Volume 1, Nº 2, Outubro, Novembro, Dezembro 2021. Suspeita Clínica de Amiloidose Cardíaca Baseada em História Exame Clínico, com achados sugestivos no ECG, ECOCARDIOGRAMA RMC. Sociedade Brasileira de Cardiologia.
4 - Fernandes F, Cafezeiro C, Val RM, Vieira APZ, Marques W, Correia EB, Carvalho AAS, et al. Registro em Amiloidose Transtirretina do Estado de São Paulo (REACT- SP). ABC Heart Fail Cardiomyop 2021;1(2):86-89.
5 - Obici L, Kuks JB, Buades J, Adams D, Suhr OB, Coelho T, Kyriakides T; European Network for TTR-FAP (ATTReuNET). Recommendations for presymptomatic genetic testing and management of individuals at risk for hereditary transthyretin amyloidosis. Curr Opin Neurol. 2016 Feb;29 Suppl 1(Suppl 1):S27-35. doi: 10.1097/WCO.000000000 0000290. PMID: 26734953; PMCID: PMC4739313.
6 - Simões, M.V. et al. Position Statement on Diagnosis and Treatment of Cardiac Amyloidosis - 2021. Arquivos brasileiros de cardiologia. 2021 vol. 117,3: 561-598 (versão em inglês do artigo 1).
7 - Ruberg FL, Grogan M, Hanna M, Kelly JW, Maurer MS. Transthyretin Amyloid Cardiomyopathy. Journal of the American College of Cardiology. 2019;73:2872-91.
8 - Hellman U, Alarcon F, Lundgren HE, Suhr OB, Bonaiti-Pellié C, Planté- Bordeneuve V. Heterogeneity of penetrance in familial amyloid polyneuropathy, ATTR Val30Met, in the Swedish population. Amyloid. 2008 Sep;15(3):181-6. doi: 10.1080/13506120802193 720. PMID: 18925456; PMCID: PMC2738945.
9 - Amyloidosis Diagnosis. Stanford. Disponível em: https://stanfordhealthcare.org/medical-conditions/blood-heart-circulati…. Acesso em abril 2024
PP-UNP-BRA-4339