Como conviver bem com a Amiloidose Hereditária?

A amiloidose hereditária é uma condição genética onde proteínas chamadas de amiloides se acumulam nos tecidos do corpo, como órgãos e vasos sanguíneos¹. Esta doença pode causar vários problemas de saúde, dependendo dos órgãos afetados. Existem diferentes tipos de amiloidose hereditária, cada uma com suas próprias características. A Amiloidose Hereditária também é chamada de Polineuropatia Amiloidótica Familiar.

Existe diferença entre a Neuropatia Hereditária e a Amiloidose hereditária?

A resposta é sim, existem diferenças! 

Neuropatia Hereditária:

Neuropatia hereditária é um grupo de doenças genéticas que afetam os nervos periféricos (são àqueles que estão fora do sistema nervoso central, como os nervos que conectam a cabeça, a face, os olhos, o nariz, os músculos e os ouvidos). Essas doenças podem causar sintomas como queda do pé, deformidade do pé, perda de músculos da perna, dormência no pé ou na perna, marcha batendo (os pés batem com força no chão ao caminhar) e fraqueza nos quadris, pernas ou pés ³.

Amiloidose Hereditária:

Por outro lado, a amiloidose hereditária é uma condição genética onde as proteínas anormais chamadas de amiloides se acumulam nos tecidos do corpo, como citado anteriormente¹. Isso pode levar a uma variedade de problemas de saúde, dependendo dos órgãos afetados. Existem diferentes tipos de amiloidose hereditária, como a amiloidose hereditária ATTR (com nome difícil: amiloidose transtirretina), que pode causar danos aos nervos periféricos, e apresentar sintomas semelhantes aos da neuropatia hereditária em alguns casos².

Diferenças e Similaridades:

Embora ambas sejam condições de origem genética, elas têm causas diferentes e afetam diferentes partes do corpo, com sintomas distintos. Enquanto a neuropatia hereditária se concentra nos nervos periféricos, a amiloidose hereditária envolve o acúmulo anormal de proteínas em vários órgãos e tecidos do corpo ³,¹.

Quais os sintomas e desafios?

Os sintomas da amiloidose hereditária podem variar bastante, dependendo dos órgãos afetados e da gravidade da acumulação de amiloide. Eles podem incluir fadiga severa e fraqueza, falta de ar, dormência, formigamento ou dor nas mãos ou pés, inchaço dos tornozelos e pernas, diarreia, possivelmente com sangue ou prisão de ventre, entre outros². Sabemos que lidar com esses sintomas pode ser desafiador e afetar significativamente a qualidade de vida.

Estratégias para Conviver Bem:

Há muitas estratégias que podem ajudar os pacientes a conviver bem com a condição:

• Tratamento Médico: Consulte regularmente um médico especialista em amiloidose (Procure um médico neurologista aqui https://www.shortmed.com.br/paf) para monitoramento da saúde e acompanhamento do tratamento proposto pelo médico.
• Estilo de Vida Saudável: Mantenha uma dieta balanceada e saudável, faça exercícios físicos de acordo a recomendação médica e evite hábitos como fumar e consumir álcool em excesso.
• Apoio Social: Procure o apoio de familiares, amigos e grupos de apoio de pacientes com amiloidose hereditária. Compartilhar experiências e sentimentos com outras pessoas que entendem o que você está passando pode ser ajudar muito no dia a dia.

Embora viver com amiloidose hereditária possa representar desafios, seguir essas estratégias pode ajudar a gerenciar a saúde, com o apoio do médico e equipe de apoio.

Não deixe de buscar ajuda médica, procure um especialista em Polineuropatia amiloidótica Familiar: https://www.shortmed.com.br/paf

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