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Podcast em parceria com Chico Felitti para incentivar conscientização de doença rara
Em ‘A Silenciosa’, o jornalista narra as histórias de pessoas acometidas repentinamente por amiloidoses e destaca a saga até o diagnóstico.
Resultado de uma parceria entre Pfizer Brasil e a Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR), o podcast A Silenciosa é composto por quatro episódios, que narram as histórias de pessoas acometidas por amiloidoses, até então desconhecidas para os médicos que tentam descobrir o diagnóstico.
Para compor as histórias, Chico Felitti entrevista Ana Eliza Helfestein Garcia, Evilasia Knabben, Cristina Knabben e Robson Campos. Eles contam suas experiências e relembram fatos marcantes de suas vidas, como a vez em que Robson escapou de um acidente aéreo durante a infância ou a descoberta precoce de 36 casos de amiloidose na família de Evilásia e Cristina, o que possibilitou intervir rapidamente e preservar a qualidade de vida da família.
Mas, além de lembrar do passado, a narrativa também passa pelas promessas de futuro, como o desejo de Ana Eliza de ter filhos. Além disso, os episódios contam com a participação de médicos especialistas do Instituto Dante Pazzanese e Hospital das Clínicas.
“O diagnóstico precoce é um grande desafio, já que o paciente com amiloidose pode desenvolver sintomas muito parecidos com os de outras doenças. Por isso, a educação sobre o tema é fundamental para promover a conscientização. Quando fazemos isso a partir de uma mídia como o podcast, que vem avançando tanto no Brasil, temos a chance de chegar muito mais perto das pessoas”, afirma a diretora de Comunicação e Assuntos Corporativos da Pfizer Brasil, Cristiane Santos Blanch.
A série está disponível em todas as plataformas de áudio, entre elas o Spotify.
Amiloidoses
As amiloidoses são um grupo de doenças raras causadas pelo depósito de proteínas insolúveis em tecidos e órgãos. Diferentemente das proteínas que são capazes de circularem normalmente, as insolúveis acumulam-se e formam os depósitos de amiloides, favorecendo o aparecimento de fibras nos tecidos. Assim, se tornam incapazes de serem eliminadas pelo organismo2.
A amiloidose hereditária está associada à proteína transtiretina (TTR) mutante produzida no fígado. Vários órgãos podem ser afetados, especialmente o sistema nervoso e o coração, com uma variação de sintomas. Em países endêmicos, a maioria dos pacientes tem início precoce, com idade média entre 30-33 anos para os primeiros sintomas3.
Caso os nervos sejam afetados primeiramente, o quadro clínico é conhecido como polineuropatia amiloide familiar (PAF), mas se o coração for afetado inicialmente, será conhecido como cardiomiopatia amiloide familiar3.
Assista ao Vídeo Teaser sobre "A Silenciosa"
Aprenda Mais sobre Doenças RarasReferências Bibliográficas
- História da Amiloidose Hereditária. Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR). http://www.abpar.org.br/historia-da-amiloidose-hereditaria.html. Acessado em 07/06/2023.
- Conscientização sobre Amiloidose. Conscientização sobre Amiloidose. Amyloidoses Support Groups, outubro de 2013. O que é amiloidose? página 03. Disponível em: https://www.amyloidosissupport.org/AmyloidAware_Portuguese.pdf.
- Pinto, Marcus Vinicius et al. “Brazilian consensus for diagnosis, management and treatment of transthyretin familial amyloid polyneuropathy.” Arquivos de neuro-psiquiatria vol. 76,9 (2018): 609-621. doi:10.1590/0004-282X2018009
PP-UNP-BRA-3064